З 25 жовтня по 31 жовтня у світі проходить тиждень підтримки хворих на бульозний епідермоліз. Цю недугу ще називають «хворобою метелика». Навіть легкі дотики до тіла призводять до появи ран, які не загоюються місяцями.
«Бульозний епідермоліз — це біль кожного дня. Щоденні перев'язки, які тривають кілька годин, виснажують морально і фізично як мене, так і маму», —так описує свій стан конотопчанка Ірина Загорна. Вона єдина на Конотопщині страждає на цю невиліковну хворобу, яка вражає не тільки шкіру, а й слизову порожнину рота, зуби, носоглотку, очі та волосся. У хворих зростаються пальці рук та ніг. Недуга постійно прогресує. Організм виснажується, звикає до ліків, і вони перестають допомагати.
Дівчина долучилася до віртуального флешмобу від міжнародної спільноти Debra-Ukraine. Протягом тижня люди, у діагнозах яких є абревіатура БЕ, та їхні рідні діляться життєвими історіями. Так намагаються привернути увагу громадськості до проблем людей з «хворобою метелика».
21-річна конотопчанка зізнається, що у її житті «занадто багато не можу». Вона не може самостійно вдягтися і вийти на вулицю, приготувати їжу, самостійно вдягтися, працювати, як всі люди. І це далеко не повний список обмежень, які спричиняє хвороба.
Попри такий діагноз дівчина не втратила жаги до життя і здатності помічати прекрасне у навколишніх дрібницях. У цьому їй допомагає хобі — фотографія. Це захоплення активно підтримує міжнародний благодійний фонд «Крила надії». Його директор Валерія Рошкован організувала дві персональні фотовиставки Ірини Загорної, а також надихає свою підопічну брати участь у конкурсах та міських заходах на кшталт «Фотосушки». Усі охочі можуть придбати світлини, які сподобалися, і таким чином підтримати фотохудожницю.
«Такі проекти допомагають зібрати кошти на придбання дорогих матеріалів для перев’язок, а ще це гарна можливість для Іринки реалізувати себе познайомитися з новими людьми, знайти друзів. Адже через хворобу дівчина фактично зачинена в чотирьох стінах. Звісно, у неї є друзі та знайомі в соціальних мережах, але таке спілкування не замінить живого», — каже Валерія.
Благодійниця закликає усіх підтримати людей з бульозним епідермолізом. Якщо не матеріально, то принаймні добрим словом чи репостом у Facebook.
Фото на головній: Facebook / Ірина Загорна
